Í Árnagarði 311 laugardaginn 8. mars kl. 10:00-11:00.

Í þessari málstofu verða hugmyndir um heilsu og sjúkdóma teknar til gagnrýnnar skoðunar, bæði til þess að greina hugtakanotkun í heilbrigðisvísindum, sem og stöðu fólks sem þarf að huga að heilsu sinni, veikindum og sjúkdómum. Með hjálp læknahugvísinda, lífsiðfræði og gagnrýnnar fötlunarfræði verður varpað ljósi á hugmyndir sem teknar eru sem gefnar í samfélaginu. Þetta á til að mynda við um hvernig þreyta umlykur flestar okkar athafnir í hversdagslífinu en að það sé ekki fyrr en þegar við upplifum langvinna þreytu sem við veitum henni athygli sem fyrirbæri.

Nýjar hugmyndir koma fram með sífellt meiri hraða í heilbrigðisvísindum til þess að bæta líf fólks. Því er einnig mikilvægt að spyrja, til dæmis, hvernig meðferðarbærar arfgerðir (e. actionable genotypes) í einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu tengjast heilsu og sjúkdómum, meðferð og forvörnum. Í því samhengi verður hugtakið „sjúklingur-í-bið“ (e. patient-in-waiting) rætt í tengslum við áhættu-þátta-lækningar (e. risk-factor-medicine). Markmiðið er að sýna fram á mikilvægi upplifana einstaklingsins sem og einstaklingsmiðaðrar heilbrigðisþjónustu, bæði hvað varðar kortlagningu á mælanlegum þáttum sem og í huglægum upplifunum fólks á líkama sínum.

 Fyrirlestrar Fyrirlestrar

Frá aldamótum hefur þróun á sviði erfðavísinda vaxið hratt og nú er hægt að heilraðgreina erfðamengi í rannsóknar- og/eða klínískum tilgangi. Víðtækar erfðarannsóknir hafa verið framkvæmdar hér á landi sem leitt hafa af sér upplýsingar um meðferðarbærar arfgerðir (e. actionable genotypes) hjá fjölda landsmanna. Um nokkurt skeið hefur umræða átt sér stað um það hvernig hægt sé að nýta þessar mælanlegu upplýsingar um erfðaáhættu (e. genetic risk) í einstaklingsmiðaðri heilbrigðisþjónustu (e. personalized/precision medicine) til að fyrirbyggja og/eða meðhöndla sjúkdóma.

Í málstofuerindinu verður sjónum beint að merkingu nokkurra hugtaka í tengslum við þessa þróun. Hugtakið erfðaáhætta verður tekið til gagnrýninnar skoðunar út frá ólíkum sjónarhornum á veikindi (e. ailment) og lykilhugtökunum heilsa og sjúkdómur. Auk þess verður hugtakið sjúklingar-í-bið (e. patients-in-waiting) rætt í samhengi við áhættu-þátta-lækningar (e. risk-factor-medicine).  

Jafnvel þótt þreyta sé daglegur hluti lífsins og jafnvel erfitt að lýsa henni þá er það oft hlutskipti langveiks fólks að lifa með hamlandi þreytu; ólýsanlegri örmögnun og orkuskerðingu. Á síðustu árum hefur komið betur og betur í ljós að fólk með ME sjúkdóminn – sem áður var kenndur við síþreytu – lifi með ákveðinni gerð þreytu sem kallast í daglegu máli PEM (e. post exertional malaise). Sérkenni PEM þreytu eru sú að þreytu-upplifunin finnst ekki endilega á því augnabliki þegar manneskjan er í mikilli virkni, hvort sem um er að ræða líkamlegt álag eða vitsmunalegt. PEM þreytukastið kemur aftur á móti oft 24–48 klukkustundum eftir álag. Í þessum fyrirlestri verður gerð grein fyrir sögu ME sjúkdómsins á Íslandi og erlendis sem og hugmyndasögu þreytu/örmögnunar til þess að gera grein fyrir hve markvert það er að komið hafi fram betur afmörkuð gerð að þreytu í PEM þreytu. En þótt hún sé betur afmörkuð sýnir viðtalsrannsókn sem ég tók við þrettán ME sjúklinga hve erfitt það er að fást við PEM þreytu þegar álagið er frekar andlegt, vitsmunalegt eða tilfinningalegt heldur en líkamlegt.
Share